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Notícia

Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose

Dia 16 de Junho de 2010 assinala-se, pela primeira vez, o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso. A paramiloidose foi descrita, pela primeira vez, pelo médico português Mário Corino da Costa Andrade, em 1952, e tem em Portugal a maior incidência a nível mundial.



Associação Portuguesa de Paramiloidose

Em Abril de 2008 a Associação Portuguesa de Paramiloidose deu início a uma recolha de assinaturas na Internet tendo em vista apresentar à Assembleia da República Portuguesa uma Petição para ser institucionalizado o dia 16 de Junho como o dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose.

No seguimento deste esforço por parte da Associação, o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose foi instituído através do Despacho n.º 7183/2010, publicado no dia 23 de Abril de 2010, em Diário da República.



OBJECTIVOS:

A Associação Portuguesa de Paramiloidose considera que a instituição do Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose possibilita:

 Dar visibilidade e consequente divulgação a uma doença que é incapacitante e mortal e afecta uma faixa significativa da população portuguesa.

 Alertar as entidades responsáveis para a implementação das políticas de saúde pública, para o desenvolvimento de acções informativas à comunidade em geral e acções especificas formativas aos vários profissionais de saúde nos diversos sistemas de saúde.

 Alertar para necessidade de avaliar os meios necessários existentes para a vigilância e acompanhamento da realidade da Paramiloidose em Portugal - i.e. quantos são, onde estão, sintomatologia de cada um, conhecimento da doença, existência dos meios necessários para enfrentá-la, conhecimento da hereditariedade da doença e subsequente transmissão aos descendentes, entre muitas outras informações essenciais no combate e assistência à doença.

 Necessidade da implementação de um programa totalmente subsidiado pelo Estado para a Inseminação Artificial com Selecção Pré-Embrionária, com recurso ao método do Diagnóstico Genético Pré-Implantatório tendo em vista a erradicação da doença através da selecção dos embriões para a gravidez.

 Avaliar a eficácia das diversas práticas utilizadas no apoio aos doentes e respectivas famílias, para garantir a todos os doentes o acesso a cuidados de saúde adequados.

 Melhorar o acesso aos doentes com Paramiloidose, quer à informação que os habilite a agir visando parar o avanço da doença no seu inicio, quer aos meios que viabilizem e melhorem as sua condição de vida, capacitando os indivíduos em risco, bem como os doentes, para as decisões e simultaneamente aumentar o grau de responsabilidade individual e social da doença.

 Criação da Lista Única de Transplantação em Portugal, permitindo assim, aos doentes sem recursos económicos para tal, o acesso a qualquer centro de transplantação sem os inerentes custos associados.

 Dignificação de uma doença que ostraciza os indivíduos portadores, devido não só à sua hereditariedade, como ao elevado grau de deficiência com que atinge e induz aos doentes sintomáticos.





Contactos:
http://www.paramiloidose.com/