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Artigo de Saúde Pública®

Nº 75 / Dezembro de 2008






06 A importância de tratar a doença inflamatória intestinal
- Prof. Fernando Magro
- Dr.ª Ana Sampaio
Os mecanismos que levam ao aparecimento da doença inflamatória intestinal permanecem desconhecidos. Enquanto o mistério não é deslindado, e uma vez que o problema não pode ser prevenido, os doentes devem estar atentos a alguns sinais e sintomas. As terapêuticas actualmente disponíveis permitem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.


A doença inflamatória intestinal engloba duas patologias: a doença de Crohn e a colite ulcerosa. A primeira pode atingir qualquer parte do tubo digestivo (ou seja, desde a boca até ao ânus) e envolve todas as camadas da parede intestinal.

Já a colite ulcerosa, caracteristicamente, só atinge o intestino grosso e a inflamação fica restrita à camada mais superficial da mucosa.

Na opinião do Prof. Fernando Magro, gastrenterologista do Hospital de S. João, no Porto, «os doentes com a doença de Crohn poderão ter abcessos e até perfurações. Nos pacientes que sofrem de colite ulcerosa, esses fenómenos são excepcionais. A não ser no contexto de uma colite fulminante».

A doença inflamatória intestinal é poligénica. Isto significa que há um componente genético envolvido em que vários genes actuam em simultâneo, dando assim origem ao problema.

«Contudo, poderá haver uma carga genética e a própria patologia não se desenvolver, na medida em que há igualmente aqui aspectos ambientais a ter em conta. Várias bactérias, por exemplo, são susceptíveis de desencadear um processo inflamatório. No caso específico da doença de Crohn, a resposta do organismo contra o ataque das bactérias, a designada resposta imunológica, é exagerada no tempo e no modo, levando à destruição do tecido», esclarece o Prof. Fernando Magro.

O especialista, que é também presidente do Grupo de Estudos de Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), descreve os sinais e os sintomas mais comuns: «Diarreia, dor abdominal e fadiga são os sintomas da doença de Crohn. Há outros sinais, como febre, emagrecimento e o sangue nas fezes. Na colite ulcerosa, a maior evidência da presença da doença é o sangue nas fezes (aparece em maior quantidade do que na patologia anterior). Tal deve-se ao facto da colite atingir preferencialmente o intestino grosso. O sangue acaba por ser um acontecimento precoce, cuja referência é feita por mais de 80% dos pacientes portadores da patologia.»

A doença inflamatória intestinal não tem qualquer tipo de prevenção nem pode ser diagnosticada antes do aparecimento dos sintomas. Há um gene relativamente específico (NOD2/CARD15), já identificado pelos especialistas, que está associado à doença de Crohn. Em todo o caso, esse gene não funciona, por si só, como um marcador, pois há indivíduos que têm essa característica e que não desenvolvem o problema. Por outro lado, há indivíduos sem esse gene e que ficam doentes.

Segundo o Prof. Fernando Magro, «o diagnóstico baseia-se na clínica, na leitura apropriada dos sintomas e dos sinais apresentados pelos doentes. Genericamente, todo o quadro clínico prolonga-se durante algum tempo e, depois de consultarem o médico, os doentes são sujeitos à realização de análises, de forma a confirmar a alteração dos valores inflamatórios. O segundo passo é a endoscopia. Esta técnica permite não só observar as lesões no intestino grosso e no intestino delgado como também efectuar biopsias para avaliação. Na doença de Crohn, complementa-se o diagnóstico com outros exames radiológicos».


A estratégia terapêutica

Tratando-se de doenças crónicas, o tratamento deverá ser efectuado durante toda a vida.

«Os nossos estudos revelam que só 20% dos pacientes é que não necessitam de corticosteróides. Estes medicamentos, aliás, têm alguns efeitos adversos. Os pacientes têm disponíveis terapêuticas escalonáveis, que começam com o grupo dos anti-inflamatórios de acção tópica no tubo digestivo, passando depois pelos corticosteróides e pelos imunomoduladores, terminando na terapêutica biológica (os designados anticorpos anti-TNF)», sublinha o especialista do Hospital de S. João.

É de salientar que na doença de Crohn, em particular, esta estratégia feita passo a passo «tende a ser aplicada mais precocemente, actuando assim de forma mais rápida na escalada da terapêutica (ou até invertendo mesmo a ordem institucionalizada, consoante a gravidade dos sintomas). Até ao momento, a única terapêutica que mostrou que é possível, de facto, diminuir o número de cirurgias e de internamentos foi a dos anticorpos anti-TNF. É através da terapêutica biológica, aliás, que se está a caminhar cada vez mais em termos de desenvolvimento farmacológico».

A intervenção cirúrgica está contemplada quando há perfurações, abcessos ou estenoses. Estas cirurgias são mais fáceis se praticadas por «mãos treinadas». Nesse sentido, os utentes devem procurar centros referenciados e vocacionados para a doença inflamatória intestinal.

Ainda há muito o mito da dieta. Durante a década de 90, os médicos recomendavam retirar determinados alimentos (como fibras, leite e derivados). Hoje, sabe-se que a ingestão dos produtos alimentares desta natureza não tem nenhuma influência no desencadeamento e perpetuação dos sintomas.

O Prof. Fernando Magro admite que «há, inclusive, a desvantagem de existir uma deficiência em termos de micronutrientes.
O cálcio e a vitamina D são alguns exemplos. As recomendações actuais deixam bem claro que os doentes não devem impor restrições deste género».


Os números por trás da doença

Um estudo do GEDII, em colaboração com o Serviço de Bioestatística e Informática Médica, da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, permitiu obter alguns dados estimados. Em 2007, calculou-se que existiam 13.500 doentes com doença inflamatória intestinal. Destes, cerca de metade sofria de doença de Crohn e a restante parte de colite ulcerosa.

«Os cálculos permitem concluir que existe uma incidência de sete casos por cada 100 mil habitantes. Se pensarmos que Portugal tem 10 milhões de habitantes, é de supor que deverão existir 70 novos diagnósticos de doença de Crohn e outros 70 de colite ulcerosa, por ano», diz o presidente do GEDII.

O Prof. Fernando Magro adianta ainda que, «atendendo aos resultados de trabalhos científicos levados a cabo em anos anteriores, na década de 90 (nomeadamente em determinados distritos do país), há uma duplicação da incidência da doença inflamatória intestinal. A prevalência destas doenças, de resto, já é bastante elevada nos países do norte da Europa. Neste caso, há cerca de 130 casos por cada 100 mil habitantes».

A idade média do aparecimento da doença de Crohn situa-se nos 30 anos, enquanto que a da colite ulcerosa ronda os 37.


O apoio prestado aos pacientes

A Associação Portuguesa dos Doentes com Doença Inflamatória Intestinal (APDI) foi formada em 1994, em Lisboa. Cinco anos mais tarde, um grupo de cidadãos do Porto trouxe-a para o Norte do País.

A sua presidente, Dr.ª Ana Sampaio, sublinha que esta medida «contribuiu para revitalizar a APDI, devolvendo-lhe a garra e o dinamismo característicos da altura em que foi criada».

Para muitos utentes, a associação surge como a única alternativa para saber mais sobre um problema de saúde que, regra geral, é do desconhecimento da população.
«Muitas vezes, sabemos que há pessoas que contactam a APDI e que, mesmo não sendo associadas, vêem em nós um veículo de informação que, de certa forma, as conforta e as esclarece. Qualquer um de nós que toma contacto com a doença inflamatória intestinal, assim que sabe que tem o problema, quer saber verdadeiramente as implicações das patologias, a qualidade de vida que poderá vir a ter e as terapêuticas que vão surgindo. Nesse sentido, procuramos sempre manter os nossos sócios informados», refere a nossa interlocutora.

Ana Sampaio diz também que «os doentes sentem duplamente as dificuldades, na medida em que a doença crónica, por definição, é incompreendida. E isto acontece, por exemplo, por parte das entidades patronais. Há muitos casos de pacientes que são confrontados com situações de desemprego. Enquanto doente e presidente da APDI, aquilo que posso dizer é que vale a pena unirmo-nos para levar a nossa luta avante. O isolamento é um acto que não abona a favor de ninguém nem de nenhuma causa».

No entender da APDI, as pessoas sentem-se bem-acompanhadas pelos especialistas:
«Os gastrenterologistas estão sempre disponíveis para estas doenças, independentemente da complexidade de cada caso. Julgamos que é importante continuar a investir na ideia de que faz toda a diferença humanizar a relação entre o médico e o utente. Isso é decisivo para ultrapassar barreiras, tornando os doentes mais participativos e os médicos mais gratificados.»

«Pretendemos que a doença seja classificada como sendo crónica. Apesar de ser assim considerada pelos médicos, a verdade é que não há esse reconhecimento oficial. Neste momento, para que a comparticipação de medicamentos destinados ao tratamento da doença seja de 95%, só os gastrenterologistas, os médicos de medicina interna, os pediatras e os cirurgiões é que podem prescrever. Nas zonas mais rurais, por exemplo, onde só há clínicos gerais, os doentes estão bastante limitados», conclui Ana Sampaio.


Doença de Crohn e colite ulcerosa: sinais e sintomas

- Diarreia;
- Dor abdominal;
- Fadiga;
- Febre;
- Emagrecimento;
- Sangue nas fezes.


Grupo de Estudo de Doença Inflamatória Intestinal

O Grupo de Estudo de Doença Inflamatória Intestinal (GEDII) foi criado em 2003, por um grupo de gastrenterologistas de todo o País, incluindo Madeira e Açores. É composto por especialistas de áreas tão distintas como Gastrenterologia, Cirurgia, Patologia, Pediatria, além de todos os médicos em geral interessados na doença inflamatória intestinal (DII).

Consta dos objectivos deste grupo, além da formação no diagnóstico, orientação e novas estratégias terapêuticas na DII, a promoção e incentivo de investigação.  Este grupo promove e incentiva a investigação epidemiológica, clínica e básica na DII. Contam com a maior bolsa de investigação na área da Gastrenterologia em Portugal, no valor de 75 mil euros.

Os interessados podem obter mais informações em http://gedi.med.up.pt.


O impacto da doença na vida dos doentes

Entre Maio e Agosto de 2007, a APDI e o GEDII realizaram um inquérito aos associados da APDI, com o intuito de conhecer a frequência com que os doentes contactam os médicos e também as dificuldades sentidas no dia-a-dia.
Em termos médios, os pacientes com doença de Crohn visitaram o médico quatro vezes por ano.

As idas ao hospital de dia foram superiores a seis e as visitas por agudizações (agravamento da patologia) situaram-se entre as duas e as três. No caso dos doentes com colite ulcerosa, foram feitas entre três e quatro visitas ao médico (também por ano), mais de 4 deslocações ao hospital de dia e três visitas por agudizações.

Os dados revelaram ainda que 10% dos portadores de ambas as patologias perderam o emprego. A recusa de trabalho, a partir do momento em que a entidade patronal soube da existência destes problemas de saúde nos potenciais funcionários, foi verificada em cerca de 10%.

Em termos de impacto na qualidade de vida, 31% dos indivíduos com doença de Crohn e 33% com colite ulcerosa referem dificuldades no seu dia-a-dia. Dor, ansiedade e depressão são alguns dos sintomas mais evidenciados pelos inquiridos.


O testemunho da Dr.ª Ana Sampaio

Há nove anos, a Dr.ª Ana Sampaio, actual­mente presidente da APDI, soube que era portadora da doença de Crohn. Alguns sintomas característicos da patologia levaram-na a procurar ajuda médica. Após ter feito a colonoscopia, o diagnóstico foi-lhe confirmado. A partir daí, procurou informar-se sobre um problema de saúde que desconhecia por completo.

A presidente da APDI, e recorrendo à sua própria experiência, frisa que «experimentou uma primeira terapêutica, mas sem resposta adequada. Surgiram complicações e tive de ser operada duas vezes. Ao tomar contacto com a APDI, conheci pessoas com dificuldades iguais, que souberam contagiar-me com o seu optimismo. Nestas situações, isso representa um passo muito importante na recuperação».

Ana Sampaio reconhece que as alternativas terapêuticas que têm aparecido no mercado trouxeram um novo alento: «Constatamos que há, de facto, uma diminuição do número de cirurgias. Isso ajuda a minimizar o problema do absentismo.»

Em jeito de conclusão, adverte que a APDI «dispõe de uma linha de atendimento por telefone (222 086 350/932 086 350) e por e-mail ([email protected]) e de um site (www.apdi.org.pt) que, até ao final do ano, irá sofrer algumas alterações. Vai passar a existir um fórum, de forma a que os associados possam partilhar ideias e experiências. Todos eles terão acesso a um conjunto de informações sobre as patologias».

Horário de funcionamento da APDI:
2ª - 4ª - 6ª. 10.00 às 13.00 h
3ª - 5 ª 13.00 às 16.00 h

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