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Cláudia Nogueira
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Artigo de Saúde Pública®
06 Reconhecimento da psoríase como doença crónica – Dr. João CunhaCerca de 10% dos doentes desenvolvem artrite psoriática. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, de pequenas articulações (mãos e pés) ou grandes articulações (membros e coluna).
O surgimento da doença está, normalmente, associado a crises de stress e inflamações das vias respiratórias. De qualquer forma, não é ainda do conhecimento científico as verdadeiras causas do aparecimento da doença. Acredita-se também que em cerca de 30% dos casos exista histórico familiar da doença.
O reconhecimento da psoríase como crónica, por parte do Serviço Nacional de Saúde, é fundamental para que estes doentes tenham acesso aos tratamentos imprescindíveis para a manutenção de uma qualidade de vida minimamente aceitável.
A lista de doenças crónicas em vigor actualmente tem cerca de 10 anos, o que implica, obviamente, uma considerável desactualização.
No sentido de levar esta questão a discussão no Parlamento Português e chamar a atenção do Ministério da Saúde para este problema, a PSOPortugal foi recebida na Assembleia da República, pelas Comissões de Saúde do CDSPP e do PCP.
A par dos pedidos de audiência aos restantes grupos parlamentares, a PSOPortugal irá também apresentar uma exposição ao Ministério da Saúde que chamará a atenção para os problemas com que se debatem os doentes de psoríase diariamente.
Segundo um estudo ibérico apresentado em 2005, um doente de psoríase tem uma despesa mensal que pode variar entre 184 euros e mais de 3000 euros mensais. Esta oscilação depende do grau de gravidade da doença, variando entre ligeiro e grave.
Estes custos são, regra geral, insuportáveis para a maioria dos doentes, o que leva ao abandono dos tratamentos.
Chegaram à PSOPortugal pedidos de ajuda para a aquisição de medicamentos por parte de doentes que nem todos os meses podem suportar o preço dos mesmos.
Outra bandeira, assumida pela PSOPortugal, é a eliminação da discriminação de que são vítimas os psoriáticos.
Para acabar com esta situação sobre os doentes de psoríase é importante que todos tenham conhecimento de que esta não é contagiosa, nem uma doença estética. Um psoriático não pode entrar numa piscina e as pessoas que lá estão dentro saírem.
Os pais das crianças psoriáticas não podem estar condicionadas para arranjar colégios em que aceitem os seus filhos sem terem problemas com os pais das outras crianças.
Frequentemente, os doentes de psoríase têm de lidar com discriminação, rejeição e, muitas vezes, exclusão, o que provoca, em muitos casos, graves problemas psicológicos que, normalmente, tomam a forma de depressões. O papel da PSOPortugal na sociedade portuguesa passa por dar voz aos doentes de psoríase.
Quando o projecto da PSOPortugal nasceu, em 2004, os seus fundadores perceberam que para atingir os seus objectivos teriam de basear o seu trabalho na divulgação da doença, para não serem só os cerca de 250.000 psoriáticos portugueses e os seus familiares a saberem o que é a psoríase.
No início do mês de Março, a PSOPortugal colocou on-line aquele que é o seu veículo mais importante para informação sobre esta doença, dirigida aos doentes de psoríase e público em geral, o portal www.psoportugal.com
Através deste, a PSOPortugal pretende fornecer toda a informação sobre a doença, sobre os desenvolvimentos internacionais na investigação científica, sobre o trabalho que a PSOPortugal desenvolve no sentido de atingir os três objectivos fundamentais a que se propõem, que são: reconhecimento da doença como crónica por parte do SNS; dar a conhecer a doença ao público em geral e com isso reduzir o preconceito sobre esta doença; criar uma infra-estrutura de apoio aos doentes, quer sejam consultas gratuitas, linhas médicas de apoio e apoio jurídico em situações de conflito.
Para que estes objectivos sejam atingidos e esta causa defendida, é necessário a colaboração de todos, não só associando-se, mas também mostrando disponibilidade para colaborar nos trabalhos desenvolvidos.
Dr. João Cunha
Presidente da Associação Portuguesa da Psoríase
[email protected]
Comentários
fernando Leitão às 14:35 12-09-2008 :São artigos otimos que nos podem ilucidar um pouco mais sobre esta doença. No Entanto gostaria de contar um episodio que me sucedeu há pouco tempo. Sofro há alguns anos de psoriase nos cotovelos, mas até agora nunca tinha agravado.
No mês passado estive dois dias a cortar heras que faziam um muro no meu quintal acerca de 10 anos e ao cortá-las verifiquei que estavam cheias de bichos e pó, andei a apanhá-las em tronco nu e em calções. Passado dois dias começaram a aparecer-me imensas borbulhinhas por todo o corpo que não tinha coberto na altura em que as apanhei. Fui ao hospital e disseram ser uma alergia. O certo é que o tratamento não resultou, e as borbulhas começaram a alastrar-se e a provocarem uma imensa chaga que me provoca comichão, ontem voltei ao hospital e disseram-me perentoriamente que se trata dum ataque de psoriase, nada tendo a ver com a situação que descrevi. Será que não inalei e respirei aquele pó todo e me originou este ataque?
Bom dia, tenho 41 anos e psoríase a oito anos mas não era sempre ela sumia de vez em quando mas a dois anos que constantemente ela me ataca, mas não tenho lesões vermelhas o meu problema e só a escamação pelo fato de coçar demais no meu caso é nas palmas das mãos e as vezes em um dos pés, tambem ja fiz tratamentos com corticoides e creme de clobetazol mas não havendo melhora estou a caminho da Acitretina vou começar a tomar no dia 22/09 é quando vou retirar na farmacia de auto-custo mas gostaria que descobrissem alguma coisa pra aliviar pois coça demais na madrugada e agora a qualquer momento do dia ou da noite. Ja vi varios comentarios que desaparece na gravidez será que temos pesquisadores para ver esse estagio, investigar porque a lesão some na gravidez, gente vamos levar mais a sério esta doença que nos consome a cada dia e fazer alguma coisa por todos. Hoje sou eu amanha pode ser você.
luiz carlos ramalho às 22:53 06-09-2008 :e muinto bom ter iformações sobre a psoriase . porque quando surge nas pessoas elas ficão desesperadas .o que foi o meu caso eu tenho psoriase a dez anos estou tratando com acitretina a muinto tempo e a dois anos esta mi dano dor no corpo principalmete nas mãos enos tornozelos se tiverem alguma sugestão de algun medicamento por favor me ajude.
Darcy Siqueira às 02:12 22-08-2008 :É incrivel que seres humanos como nós, os portadores de psoriese, tenhamos que sofrer tanto com essa doença que vai avançando gradativamente, lentamente, e longamente. Há 19 anos atrás a doença se apresentou no dedo indicador da minha mão direita. Em 1998,consegui curar o dedo, porem ao queimar a ponta do dito dedo no forno, reincidiu. Daí se seguiu atacando o dedo minino da mesma mão, avançou para o indicador e polegar da mão esquerda, alcançando os dois dedões do pé direito e esquerdo. Resumindo, não posso calçar mais sapato e a demonstração das minhas vendas estão em declinio. Ratifico o rogo de um reconhecimento das autoridades como doença-cronica e invalidez
posto que, tamanha dor, somada a falta de estética e aos enormes gastos, conduzem a autoestima ao caos e consequentemente a doença tende a se alastrar. Só não entendo que o avanço na área de saude não se encontre com a tão almejada cura. Hoje, estou em crise, meus dedos ardem, estão inchados, escamando, com secreção e horriveis aos olhos de qualquer ser humano. Há chances de cura ?
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Eu não tinha conhecimento da existência de matérias como a que ví neste artigo, gostei de mais vou continuar pesquisando pois muito me interessa, sou portador da psoriese a quase 20(vinte anos).
Sou grato aos seus idealizadores!
tenho 41 anos, e psoriase a 19 anos, quando meu filho mais velho nasceu, também tive a experiência de ter um filho 9 anos depois e durante a gravidez ela sumiu...a minha é gotada, tomo a medicação Neotigason de 2 em 2 anos que é o período que tenho crises. No final de 2007, comecei com dores e inchaços nas juntas, descobri que tenho artrite psoriaca, não é nada fácil, dói demais...mas temos de ser fortes e encarar de frente todos nossos problemas do dia a dia...um abço a todos!
alessandra às 01:08 25-05-2008 :meu nome e alessandra tenho 41 anos tenho psoriese desde 2oo2 sofro muito quando estou em crise . infelismente o preconceito e muito grande ,as pessoas olham como se fosse uma doença contagiosa.apareceu pela primeira vez em baixo dos seios ;logo depois que um cachorro me avançou;levei muito susto.ja´`fiz varios tratamentos que ajuda um pouco, mas infelismente nao cura.
celia marcedo às 19:13 01-05-2008 :eu também sou uma doente com psoríase já á muito tempo, gaças a Deus nunca fui alvo de descreminaçao, mas porque também faço para que isso não aconteça evitando frequentar certos locais; como a piscina e quando chega o verão e uma dura batalha para conseguir vestir uma camisola de manga curta.
também sofro de artrite psoriaca desde dois mil e cinco. gostei muito de ver ests site porque acho que pode ajudar muitas pessoas que não conseguem enfrenter este problema sozinhas.gostaria de poder ajudar em alguma coisa vivo na região de Coimbra
Olá,bom dia,Venho através deste pedir uns esclarecimentos sobre essa terrível PSORIESE que infelismente me acompanha há mais de dez anos tenho 39 anos e tomo corticóide injetável mensalmente e uso cremes a base de clobetazol,é um tratamento muito caro e nem sempre da resultado,portanto, queria saber se existe um medicamento mais eficáz.um grande abraço.......João Brito Barra Mansa rj
carmen guerreiro às 20:42 31-01-2008 :E VERDADE EU MUITAS VEZES NAO TENHO DINHEIRO PARACOMPRAR O MEDICAMENTO E NAO COMPRO FICO MUITO PIOR E ENERVADA DE NAO PODER COMPRAR E VER-ME ASSIM COM A MINHA PELE FICO REVOLTADA COMO E QUE NAO A AJUDAS PARA ESTA DOENÇA O QUE QUE EU FAÇO ?
monica antunes às 18:16 25-11-2007 :venho por este meio comunicar nao o meu comentario do artigo mas sim uma declaraçao sobre a doença,tenho 27 anos e tenho psoriese desde dos 6 anos,o meu pai tambem tem,começou primeiro no braço direito e dpois de alguns anos passou para o braço esquerdo passado outros anos passou para o pescoço,tenho usado varias pomadas a base de cortisona mas so me tiram as escamas e nao o vermelhao. Á 12 anos passou me para a zona da cabeça,couro cabeludo,ouvidos e testa até hoje continuo com os mesmos sitios afectados. mas em 2001 engravidei e apartir do 3º mes de gestaçao desaparecu me tudo completamente tendo depois aparecido 3 semanas depois do nascimento do meu filho. fiquei muito intregada porque sempre me disseram que nao tinha cura e com a alteraçao de hormonas da gravidez o problema desapareceu. Nao sei como anda as pesquisas da doença nos laboratorios mas acho que deviam fazer uma pesquisa sobre as hormonas.obrigada e diponha,comprimentos
anabela borges às 16:19 10-08-2007 :GOSTEI.
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