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Artigo de Saúde Pública®

Nº 46 / Março de 2006






22 Dossiê – EPI – Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia – Prof. Doutor José M. Lopes Lima

Prof. Doutor José M. Lopes Lima
Presidente da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia
Membro da Comissão Coordenadora da EPI
[email protected]
www.lpce.pt
www.epi.do.sapo.pt


A Liga Portuguesa contra a Epilepsia (LPCE) foi fundada há mais de 30 anos e, à semelhança das ligas de outros países, tem como finalidade, não apenas ajudar os médicos e os outros técnicos de saúde a conhecerem e a partilharem os últimos avanços científicos em Epileptologia, como também, defender os direitos dos doentes com epilepsia e promover a sua reabilitação e integração na sociedade.

Decorridos estes anos, sentimos que a cultura actual sobre Epileptologia é muito mais actualizada e sólida entre os membros da comunidade científica, mas esse sucesso não se vislumbra quando se trata de responder às necessidades dos doentes no que diz respeito à sua integração como cidadãos de pleno direito.

Esta disparidade de êxito da LPCE tem, provavelmente, múltiplas razões de ser a que não é alheia a existência de doentes com epilepsia no seu seio, o estigma que a doença acarreta, a ignorância da sociedade em geral sobre a doença e a falta de hábitos associativos duma sociedade que só recentemente é considerada uma sociedade desenvolvida e na qual muita da dependência dos mais desfavorecidos é resolvida pelo acolhimento no seio da família ou pela simples marginalização.

Os doentes com epilepsia e seus familiares não têm integrado a LPCE de uma forma activa nem têm feito parte dos corpos gerentes de uma forma consistente e participativa. Muitos dirão que, provavelmente, eles não sentem a necessidade de o fazer e que uma associação desse tipo não é necessária.

Contudo, quem já assistiu a encontros de doentes e seus familiares, que se organizam durante os Encontros Nacionais de Epileptologia, reconhece com facilidade a adesão que eles têm e a participação activa, muitas vezes ingénua, mas sempre ávida de adquirir mais informação, que se consegue despertar depois da normal hesitação inicial.

Mesmo em Portugal, com as limitações culturais habituais a que me referi, foi possível que associações de doentes, sem o paternalismo das sociedades científicas afins, se desenvolvessem durante as últimas décadas e os seus membros têm visto os seus direitos reconhecidos, não só pela população em geral, mas sobretudo pelo poder político.

São disso exemplo as associações relacionadas com a doença de Alzheimer, com a doença de Parkinson, com a esclerose múltipla ou com a esquizofrenia, para só referir algumas das doenças que envolvem o Sistema Nervoso Central.

Portugal é dos poucos países da Europa e do mundo desenvolvido que mantém os doentes e seus familiares como sócios de uma sociedade que tem, sobretudo, uma vocação científica, inibindo-os de encontrarem um caminho próprio adequado. Pensando que era chegada a hora deste processo de separação se iniciar, os corpos gerentes da LPCE decidiram colaborar de uma forma efectiva neste processo, tanto mais que não é possível, do ponto de vista legal, à LPCE ser considerada uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).

Este processo iniciou-se em 2004 com a dinamização do movimento da ajuda mútua já iniciado em anos anteriores.

Os diferentes grupos existentes foram discutindo a necessidade e finalidades de uma nova associação e essa discussão levou ao envolvimento de cada vez mais pessoas interessadas num processo de desenvolvimento e de maturação progressivo.

Os grupos foram-se multiplicando e envolvendo não só os doentes, mas também os seus familiares. Novos grupos apareceram à volta dos epicentros de Coimbra e de Lisboa e formou-se um grupo de voluntariado que muito tem contribuído para o desenvolvimento da ideia.

Nesta altura a nova associação que se chamará de EPI – Associação Portuguesa de Familiares Amigos e Pessoas com Epilepsia, está pronta para iniciar o processo eleitoral para os primeiros corpos gerentes a partir deste mês.

No dia 27 de Janeiro, foi assinada a escritura de constituição com os estatutos que entretanto foram discutidos e aprovados pelos diferentes grupos participantes.

Depois das eleições os novos corpos gerentes tomarão posse em Abril/Maio e poderão então iniciar um novo período de actividade em colaboração estreita com a LPCE, que manterá as funções de sociedade científica com as suas obrigações de fórum de discussão dos novos conhecimentos, de apoio à investigação científica na área da Epileptologia e na divulgação dos conhecimentos e normas de actuação a toda a sociedade.

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