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Artigo de Informação SIDA®

Nº 85 / Março de 2011






16 Os efeitos adversos do estigma e do preconceito
O filme Filadélfia, um sucesso de bilheteira em 1991, relata a história de um advogado (personagem protagonizada pelo actor Tom Hanks) infectado com o VIH/SIDA. A trama desenrola-se em torno de um caso de discriminação laboral que foi levado à barra do tribunal. Este é um exemplo cinematográfico. Mas, na vida real, volvidos quase 30 anos desde o início da epidemia, os doentes infectados com o VIH/SIDA ainda continuam a ser alvo de segregação na sociedade.


Maria João Brás descobriu que estava infectada com o VIH/SIDA no oitavo mês de gestação. Na altura, em 1995, ficou «anestesiada» com a informação transmitida pelo médico. «Naquele momento, a minha única preocupação era o meu filho. Tinha receio de que o bebé pudesse nascer infectado», lembra.

Enquanto consumidora de heroína e cocaína, admite que nunca trocou seringas. Mas suspeita que foi por causa de «uma carica mal lavada» (material de utilização de drogas) que contraiu o vírus. Aos 26 anos decidiu, por iniciativa própria, ficar «limpa» das drogas. «Tomei medicamentos para dormir, ao longo de uma semana seguida (a fase mais crítica do “desmame” da heroína).»

Assim que soube que estava infectada, ainda durante a gravidez, iniciou de imediato a medicação anti-retrovírica. Mas os efeitos secundários dos remédios que controlavam a acção do vírus eram «difíceis de suportar». Por isso, durante seis anos, Maria João Brás admite que nunca foi «grande cumpridora». «Por mais que me esforçasse não conseguia conciliar o tratamento e o meu emprego», diz.

Em 2001, o médico fez-lhe um ultimato: «Ou toma a medicação ou morre.» Maria João Brás, mãe de um menino que, entretanto, «seronegativou», não teve dúvidas. Escolheu viver. «Hoje em dia, cumpro a medicação religiosamente», confessa. Já livre das drogas, Maria João Brás tem emprego (trabalha no Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA) e um quotidiano igual ao do comum dos mortais.

Mas, apesar de estar desligada do seu passado de drogas e ter endireitado a sua vida, sente que, em virtude do VIH/SIDA, é alvo de discriminação. «Os serviços de saúde, em Portugal, são locais onde a estigmatização se sente com bastante intensidade», considera. Em Agosto de 2010, teve um acidente de viação que a obrigou a ser internada no hospital.

«Fui discriminada de forma ridícula. Na enfermaria de Ortopedia, eu era a única doente a quem tinham dado talheres descartáveis. Não se compreende por que razão é que as estruturas de saúde tratam os doentes infectados de forma distinta», diz, revoltada.





Discriminação «camuflada»

No início da epidemia – o primeiro caso surgiu em 1981, nos EUA –, a discriminação dos doentes infectados era levada ao extremo. O Prof. Doutor Rui Sarmento e Castro, director clínico do Hospital de Joaquim Urbano, no Porto, recorda alguns episódios em que os doentes eram isolados dentro de casa pela própria família. «Os seropositivos eram obrigados a usar loiça própria ou proibidos de ver os filhos.»

Para o especialista, hoje, as situações de discriminação tão exacerbada foram ultrapassadas, em parte, porque existe um maior conhecimento em relação às formas de transmissão do VIH. «Porém, ainda se observam aspectos negativos: há doentes de Lisboa que vêm ao Porto, ou vice-versa, porque têm medo de ser identificados.»

Segundo o Prof. Doutor Rui Sarmento e Castro, a alteração da aparência física, provocada pela lipodistrofia (emagrecimento extremo da face), é um dos problemas mais estigmatizantes. No entanto, é uma questão que poderá ser resolvida com recurso a técnicas de preenchimento. Uma das questões que ainda se encontra no centro da controvérsia é a discriminação por parte das companhias de seguro ou pelas instituições bancárias.

«Um empréstimo implica que o utente tenha de realizar o teste do VIH/SIDA. Se o resultado for positivo, dificilmente, o crédito será concedido», esclarece o infecciologista.
Os doentes infectados pelo VIH/SIDA que tenham sido alvo de práticas discriminatórias têm, actualmente, a possibilidade de recorrer ao Centro Antidiscriminação VIH, um projecto desenvolvido pela associação SER+. Este projecto, que surgiu em Fevereiro de 2009, presta apoio jurídico a vítimas de discriminação, em virtude da sua seropositividade.

«Através do número 707 240 240 – a linha funciona de segunda a sexta, entre as 09.30 h e as 18.00 h –, as pessoas que sofram qualquer abuso nos seus direitos, por serem portadores de VIH, ou terem SIDA, poderão procurar apoio e clarificar dúvidas. Do outro lado da linha encontra-se uma equipa de assessores jurídicos que orienta o doente», esclarece a SER+. Até ao momento, o Centro Antidiscriminação, coordenado pelo Dr. Pedro Silvério, um activista do VIH, já recebeu 25 queixas, praticamente todas relacionadas com discriminação laboral, nos serviços de saúde ou em contexto escolar.

Ao abrigo deste projecto, o grupo Águas de Portugal subscreveu o «Código de Conduta Empresas e VIH/SIDA», uma iniciativa que, por intermédio da formação e informação, prevê a redução de casos de discriminação laboral. Para Fátima Borges, directora de Sustentabilidade e Responsabilidade Social do grupo Águas de Portugal, do qual fazem parte 43 empresas associadas, esta iniciativa, que arrancou no início em 2009, pretende abranger os cinco mil colaboradores.

«Estas acções de sensibilização tentam minimizar ou reduzir a discriminação em razão do VIH/SIDA. Temos de dar uma oportunidade aos portadores do vírus e, enquanto empresa, não podemos virar as costas a esta questão. A SIDA ainda continua a matar no nosso País, mas a discriminação também mata», refere.


Maior esperança na vida

Em Portugal, o primeiro caso de infecção por VIH/SIDA surgiu em 1983. Quatro anos mais tarde, foi lançado o primeiro medicamento anti-retrovírico. «Não era totalmente eficaz, mas permitia tratar, durante algum tempo, este grupo de doentes», fundamenta o Prof. Doutor Rui Sarmento e Castro. Até ao ano de 1996/97, o VIH/SIDA era, praticamente, uma sentença de morte.

Segundo o Dr. Rui Marques, responsável pela Clínica de Ambulatório VIH do Hospital de S. João, no Porto, «até essa altura, a esperança média de vida de um doente com SIDA não ultrapassava os dois anos. Felizmente, a disponibilidade de medicamentos muito eficazes na supressão do VIH conduziu a uma drástica redução da mortalidade e da morbilidade destes doentes, nos países desenvolvidos».

Aliás, para o Prof. Doutor Rui Sarmento e Castro, desde o aparecimento de fármacos de última geração (mais potentes e menos tóxicos), «só morre de SIDA quem quer», ou melhor, «quem protela o diagnóstico. Actualmente, sabemos que um doente infectado terá uma sobrevivência semelhante à da população em geral, desde que adira ao tratamento».

Para este especialista, já não existem desculpas para não aderir à medicação: «Há, hoje, a possibilidade de se tomar apenas um único comprimido. E, para uma doença crónica, como é o VIH/SIDA, este é um aspecto que permite maior conforto dos doentes nos seus postos de trabalho ou nas relações sociais.»

Embora algumas entidades público/privadas, como é o caso da IAVI (International AIDS Vaccine Initiative), estejam no encalço da vacina, o Prof. Doutor Rui Sarmento e Castro descarta, para já, a hipótese de surgir uma solução para erradicar o vírus. No entanto, o infecciologista sugere que a maior arma que existe, até ao momento, é a prevenção e o diagnóstico precoce. «Penso que o teste do VIH/SIDA deveria ser realizado com uma regularidade anual ou bianual», comenta o especialista.

Esta opinião é, também, partilhada pelo Dr. Rui Marques, que defende a necessidade do diagnóstico precoce para evitar que os doentes surjam «numa fase de deterioração imunológica», sendo que, «a detecção da infecção numa fase inicial, permite instituir de imediato o respectivo tratamento». Para este infecciologista, trata-se de uma medida de saúde pública que poderá «controlar a transmissibilidade da infecção» a terceiros.

«É fundamental implementar uma estratégia de diagnóstico da infecção por VIH da população portuguesa, com o objectivo de detectar precocemente, aconselhar e orientar para os centros de tratamento as pessoas com o VIH», recomenda o Dr. Rui Marques. «Infelizmente, o medo da estigmatização e a percepção da existência de atitudes discriminatórias para com os infectados são, muitas vezes, motivo de receio de efectuar o teste diagnóstico, constituindo importantes obstáculos à implementação de um eficiente sistema de rastreio e diagnóstico.»

A este propósito, o especialista diz que é «necessário ultrapassar os preconceitos ainda existentes em relação à doença, para além do óbvio enriquecimento cultural e social, que é também indispensável para o sucesso de qualquer programa de prevenção, diagnóstico (e tratamento) precoces».


Preconceito «à vista»

Segundo o Prof. Doutor Francisco Antunes, director do Serviço de Doenças Infecciosas do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, «as alterações da configuração corporal têm impacto na auto-estima, na adesão à terapêutica e podem ser estigmatizantes, principalmente, a atrofia facial». A lipodistrofia, de acordo com a definição deste especialista, «corresponde a uma redistribuição da gordura corporal, em geral, com perda desta na face e nos membros e/ou acumulação na nuca (de búfalo), nas mamas (ginecomastia) e na zona abdominal».

Estas alterações estão incluídas nas complicações a longo prazo da terapêutica anti-retrovírica e, por vezes, estão associadas à síndrome metabólica, com hiperglicemia/diabetes e dislipidemia, com aumento do colesterol e dos triglicéridos. Admite-se que a própria infecção por VIH possa estar envolvida no processo. Todavia, a substituição dos anti-retrovíricos, reconhecidamente com maior impacto na lipoatrofia [afecta a face], parece ser o meio mais eficaz. Com este tipo de intervenção, é de esperar que a recuperação da gordura corporal possa demorar de 5 a 10 anos.»

Para Amílcar Soares, presidente da Associação Positivo e autor de uma tese de mestrado sobre esta matéria (Síndrome da lipodistrofia em pessoas com VIH/SIDA, sexualidade e aspectos psicossociais na qualidade de vida), «a lipodistrofia (distribuição irregular na gordura corporal) pode ser um factor de discriminação, quando este problema se torna visível na face». Em alguns casos, diz, «os doentes sentem-se estigmatizados e isolam-se».

Mesmo com recurso a técnicas da cirurgia plástica (enchimento ou lipoaspiração) – não existe comparticipação –, os doentes têm dificuldade em encontrar especialistas que realizem estas técnicas.



Texto: Andreia Pereira
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