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Artigo de Informação SIDA®

Nº 83 / Novembro de 2010






28 20 anos da Liga Portuguesa Contra a SIDA - «Muita coisa mudou, mas há muito caminho a percorrer»
«Da sociedade civil para a sociedade civil.» É sob este lema que nasce a Liga Portuguesa Contra a SIDA. No ano em que se assinalam 20 anos de luta pela desmistificação da doença, a presidente da Liga, Maria Eugénia Saraiva confessa que «muita coisa mudou, mas há muito caminho a percorrer». Em entrevista, fala dos projectos a decorrer, das dificuldades e das perspectivas para o futuro.
Informação SIDA® (IS) – A Liga Portuguesa Contra a SIDA (LPCS) assinala este ano o 20.º aniversário. Quais os principais desenvolvimentos ocorridos nestas duas décadas?
Maria Eugénia Saraiva (MES) – A LPCS nasceu há 20 anos, com o objectivo de dar resposta a uma necessidade identificada. Sem conhecimentos sobre a doença, havia, sim, uma ignorância total, acompanhada de medo.

A SIDA era vista, sobretudo, como uma doença associada a comportamentos de risco das pessoas que eram promíscuas e, por isso, elas tinham de ser marginalizadas. A ignorância leva ao estigma, ao ostracismo. Hoje, o vírus mudou, e a Liga também acompanhou essa mudança, adaptando-se a esta nova realidade. Este é um dos pontos positivos que podemos destacar. Infelizmente, não mudou tanto quanto gostaríamos, porque continuamos a assistir a situações de ignorância.

A discriminação não é visível como há 20 anos, agora é camuflada. Ainda encontramos lares que não aceitam os doentes, familiares que, muitas vezes, marginalizam o doente por não compreenderem a doença, entidades profissionais que dispensam os seus colaboradores seropositivos para o VIH.

De facto, na Liga sentimos que houve uma mudança no vírus, no sucesso dos tratamentos, na qualidade de vida dos seropositivos, mas que não se verificou da mesma forma nas mentalidades, e os comportamentos só se alteram quando estas mudam.

IS – Com que situações de desconhecimento ainda se deparam?
MES – O que acontece é que há muita gente que desconhece as formas de transmissão do vírus da SIDA. As perguntas que chegam à Liga são de uma preocupação ainda muito primária. Por exemplo, perguntam-nos: «Eu tenho alguém no meu emprego que está infectado e não sei se posso utilizar os mesmos talheres.» Chegam-nos perguntas ainda sobre as picadas de insecto.

Há uma certa frustração, passados 20 anos, mas isto não nos desanima. Faz-nos, sim, pensar que precisamos de voltar a (in)formar a sociedade. O sucesso dos tratamentos coloca a SIDA na área das doenças crónicas. Este facto conduz a um raciocínio: «Se é uma doença crónica, tem tratamento, se tem tratamento, eu vou ser curado e não vou ser (re)infectado.»

Trata-se de um círculo vicioso, diria mesmo, uma bola de neve, porque as pessoas despreocupam-se e desresponsabilizam-se, continuando a infectar-se e a infectarem. É nisto que é importante manter a aposta: na informação e na formação da população em geral, incluindo técnicos e profissionais de saúde, porque são, em alguns casos, estes que, muitas vezes, discriminam o doente, por desconhecimento da doença e por não saberem como lidar com a mesma.

Assistimos a um certo estigma da parte deles, verbalizado por alguns dos nossos utentes, que desabafam serem atendidos em último lugar; confessando que sentem a discriminação nos hospitais e nos centros de saúde. Ainda sentimos, por vezes, esta nuvem negra, pairando sobre os nossos utentes e, por isso, continuamos a acreditar que é preciso informar e dizer não à discriminação. Muita coisa mudou, mas há muito caminho a percorrer.

IS – Para assinalar a efeméride, que iniciativas estão previstas?
MES – Numa instituição particular de solidariedade social (IPSS), é sempre muito difícil concretizar, de forma sustentada, um plano de comunicação. Quero eu dizer com isto que, por mais ideias que tenhamos, dependemos sempre dos apoios. Por exemplo, este ano, a equipa da Liga, e as pessoas que já não trabalharam connosco, mas que continuam ligadas a esta família, idealizaram uma gala dos 20 anos.

Em Fevereiro de 1991, fizemos a primeira gala dos artistas contra a SIDA e todos ficámos muito motivados para fazer a segunda gala, após 20 anos. Recorremos a vários mecenas, nomeadamente, às televisões, para conseguir apoios, e apesar de existirem respostas positivas de alguns amigos da Liga, bastou não termos o apoio de uma televisão para não podermos concretizar esta nossa ideia. Infelizmente, a crise toca a todos e esta fase que atravessamos não permite a realização de uma gala com a visibilidade que gostaríamos.

IS – Apesar das circunstâncias, não cruzaram os braços…
MES – Neste ano em que fazemos 20 anos, vamos arranjar estratégias para colocar a SIDA na agenda de todos nós. É preciso falar de SIDA. Apesar de ser uma doença considerada hoje por muitos como uma doença crónica, ainda não está em decreto-lei. Por isso, é preciso falar de SIDA.

Há que alertar os mais jovens e os menos jovens para a importância da prevenção. Isto faz-se levando a SIDA às pessoas, envolvendo a palavra SIDA no nosso quotidiano. Daí, por exemplo, a ideia de associar a SIDA com a Arte no seu todo. Deste modo, nasceu, em Março, a primeira exposição dos «20 contra a SIDA» (ver caixa). Contámos também com a colaboração do José Manuel Osório, nosso amigo e membro da direcção da Liga, que dá a cara numa campanha de sensibilização contra o estigma. Ele está connosco há 20 anos, e porque acredita na causa, ofereceu-se para fazer uma campanha, na qual diz: «A SIDA não se pega com um beijo, a SIDA não se pega com um abraço, a SIDA não se pega com um aperto de mão.»

Queremos apelar à não-discriminação, à aceitação dos seropositivos para o VIH e aos doentes com SIDA. Enquanto a mensagem é transmitida, passa em rodapé o número 760 50 10 30, através do qual as pessoas podem fazer o seu donativo.

Por que são precisos donativos para a concretização de projectos de prevenção, para podermos apoiar os infectados e afectados que nos procuram diariamente, os nossos principais destinatários, esta campanha será visualizada não só nas televisões, mas também, e sobretudo, nas redes sociais, na Internet (Facebook, Youtube…) Estas redes são, actualmente, as montras institucionais mais visíveis, e é importante que a Liga também se encontre presente nas mesmas, adequando a sua mensagem aos dias de hoje.

IS – A ideia «20 contra a SIDA» já se alargou a outras expressões culturais. Pode pormenorizar?
MES – Tivemos a adesão de 20 estilistas através de uma amiga da Liga e embaixadora deste projecto, pois queremos colocar o laço da SIDA na moda. No dia 24 de Outubro, quando assinalámos os 20 anos, entregámos a 20 estilistas um laço de madeira com 1,60 m de altura.

Há uns anos, toda a gente queria usar o laço vermelho da SIDA. Hoje passou um pouco de moda. Há algumas pessoas que se lembram de usá-lo no Dia Mundial de Luta Contra a SIDA, assinalado a 1 de Dezembro. Mas a verdade é que passou de moda.

O primeiro objectivo é pôr o laço na moda. Entregámos os laços «despidos» e aguardamos que os estilistas os devolvam, antes do dia 1 de Dezembro, «vestidos». Depois, tentaremos fazer uma «laço parade» sob o lema «20 Anos, 20 Laços». E é nossa ideia expô-los no Museu do Design e da Moda. O passo seguinte será replicá-los, porque julgamos que as pessoas sentirão orgulho em colocar na sua lapela um laço decorado pela Fátima Lopes, pelo Augustus, pela Ana Salazar, pelo Luís Buchinho, ou pelo José António Tenente, entre outros. Mas não ficará por aqui…

IS – Nesta iniciativa, «20 contra a SIDA», juntam-se também músicos?
MES – Sim, a ideia nasceu de uma conversa com o José Manuel Osório, de juntarmos 20 fadistas. Vamos contar, também, com a colaboração do Fernando Pereira, que, no âmbito do nosso 20.º aniversário, doará 1 € por cada CD «Fernando Pereira a sério» vendido. Este CD contém uma faixa musical com o tema «Façamos… vamos amar», ao qual o artista atribuiu a importância da prevenção no amor.

Acredito que outros «20 contra a SIDA» vão surgir ao longo de todo o ano, pelo menos até 24 de Outubro de 2011, data em que cumprimos o nosso 21.º aniversário.

IS – Quais os projectos que a Liga tem neste momento em curso?
MES – Temos o Centro de Atendimento e Apoio Integrado «Liga-te a nós», em Lisboa, que funciona desde 2004, e o Centro de Atendimento e Apoio Integrado «Cuidar de nós», em Odivelas, fruto de uma parceria com aquele município, aberto desde 2006. Ambos têm o seu término em Dezembro de 2011, ao abrigo do programa de financiamento ADIS/SIDA, através da CNSIDA.

Temos um outro projecto de prevenção, o «Conviver com Segurança e Prazer», destinado a pessoas com mais de 45 anos. É inovador e é co-financiado também pelo ADIS/SIDA, em 75%. Neste projecto estão envolvidos dois assistentes sociais, um psicólogo social. A ideia é levar junto da população que frequenta os bailes da ribeira, em Lisboa, informação sobre saúde sexual, boas práticas e comportamentos seguros.

Muitos destes indivíduos confundem o método contraceptivo com o método preventivo, pensando que, por causa da sua idade (muitas delas já não engravidam), já não precisam usar preservativo. São pessoas muitas vezes solitárias, que sentem necessidade de se divertir e de partilhar afectos. Isto é muito importante. No entanto, é essencial que se protejam.

Contrariamente ao que muitos de nós julgamos, são homens e mulheres que mantêm uma sexualidade activa. Para termos uma ideia, aos sábados, os bailes chegam a ter 600 pessoas para dançar. O projecto tem tido sucesso e foi alargado, actualmente, às universidades sénior. Nestes encontros, tentamos falar não apenas de SIDA, falamos também de outras problemáticas que atingem esta população. E conseguimos passar a nossa mensagem: a SIDA é uma doença democrática e que pode chegar a todas as idades.

Recentemente, demos início ao projecto «Vamos Ganhar Defesas», que abrange uma população imigrante. Queremos não só focar doenças como a SIDA, mas também é nosso entendimento incluir nas nossas acções formativas outras infecções sexualmente transmissíveis. Mas este projecto é mais abrangente, envolve vários profissionais de saúde, nomeadamente, nutricionista, dietista, higienista oral e apoio psicossocial, associando os cuidados com a alimentação e a higiene à prevenção e à promoção da saúde. «Vamos ganhar Defesas» é co-financiado pela Direcção-Geral da Saúde.

IS – Como nascem os projectos da LPCS?
MES – Os nossos projectos somos nós que os desenhamos, e digo isso com muito orgulho. Não temos qualquer apoio neste âmbito, mas gostaríamos. Eles nascem dos nossos técnicos para os nossos utentes, das necessidades diagnosticadas, mas também da avaliação dos utentes. Eles preenchem uma ficha de avaliação e satisfação e, por vezes, são os próprios que assinalam as suas necessidades, ao responderem quais os serviços que gostariam que a Liga disponibilizasse. É da necessidade dos nossos destinatários que nascem muitos dos nossos projectos. Desenhamo-los e apresentamo-los às mais altas instâncias, através dos seus programas de financiamento, como o Ministério da Saúde, o Alto Comissariado da Saúde, a Direcção-Geral da Saúde, o IPAD…

Acontece-nos, frequentemente, que os projectos, porque não se enquadram nas principais linhas daquele ano em que são apresentados, acabam por não ser apoiados. Outras vezes são co-financiados, apenas numa percentagem. Isto significa que a Liga tem de angariar o valor restante, geralmente 25%, e isto nem sempre é fácil, tendo em conta a crise que vivemos actualmente, com o decréscimo no número de associados e dos donativos.

IS – Quais as principais dificuldades da Liga? Que estratégias utilizam para atenuá-las?
MES – A maior dificuldade prende-se, primeiro, com o que acabei de referir, a falta de donativos e a procura dos nossos serviços pela população carenciada e preocupada com esta problemática (VIH/SIDA e outras doenças infecciosas); depois com o decreto-lei 186/2006, que rege os apoios financeiros às IPSS e que está a preocupar-nos bastante.

A LPCS integra um grupo de trabalho, com o director executivo da Associação para o Planeamento da Família (APF), o Prof. Doutor Duarte Vilar, no Fórum Nacional da Sociedade Civil para o VIH/SIDA, e integra ainda outro grupo de trabalho, das IPSS de Saúde, onde a preocupação é dominante e comum. É importante que este decreto-lei seja alterado. Esta lei diz que, após os quatro anos de financiamento dos projectos de continuidade, como por exemplo os CAAI «Liga-Te a Nós» e o «Cuidar de Nós», não terão mais apoio financeiro. Acabam e não podem ser submetidos de novo.

Muitas instituições vão ver os seus projectos terminados em Dezembro do próximo ano. Todos entendemos que existem projectos pontuais, mas há que avaliar os projectos e perceber a diferença entre estes e os de continuidade. Nestes dois centros, além de prestarmos apoio a cerca de 450 pessoas, temos 13 técnicos afectos às várias valências desenvolvidas. No fim de Dezembro de 2011, vou ter de dizer a estas pessoas que o projecto acabou, aos utentes que já não têm apoio, aos técnicos que não têm trabalho. Se não conseguirmos alterar este decreto-lei 186/2006, se não contarmos com a envolvência de todos neste processo, a ministra da Saúde, os parceiros sociais, nomeadamente, o Instituto da Segurança Social, no enquadramento destes projectos em acordos atípicos, julgo que todos ficaremos a perder.

As IPSS são cada vez mais procuradas e são necessárias para complementar os serviços disponibilizados pelo Estado. Sabemos que o próprio Estado sabe isso, mas é preciso criar condições para que estas IPSS possam desenvolver o seu trabalho.

Prestamos apoio social, psicológico, nutricional, jurídico, grupos de interajuda, mas também desenvolvemos acções de (in)formação nas escolas, nas empresas, nas prisões... Todos os nossos serviços são gratuitos e confidenciais e queremos manter estes serviços. Queremos continuar com a nossa linha SOS SIDA 800 20 10 40, gratuita, confidencial e anónima, porque sabemos que é importante para os nossos utentes.

IS – Quais as soluções possíveis para dar continuidade a estes projectos?
MES – A Liga, no que diz respeito aos centros de atendimento de apoio integrado, está a tentar encontrar soluções junto dos parceiros sociais. Desde 2003, com o Instituto de Segurança Social, estamos a tentar que os centros se enquadrem em acordos atípicos. Contudo, o ISS não tem dado a resposta que gostaríamos, porque a SIDA não tem sido uma prioridade nestes acordos atípicos. Esperamos, sinceramente, que em 2011 possamos integrar estes dois centros no ISS.

IS – Neste momento actual de crise, teme que possam aumentar as dificuldades dos próprios doentes e familiares?
MES – Temos já vindo a sentir o aumento dessas dificuldades. Desse modo, temos vindo, junto dos parceiros sociais, a desenvolver estratégias de apoio. Neste âmbito, decorre uma iniciativa em conjunto com os CTT, a embalagem solidária. As pessoas podem comprar ingredientes no supermercado e depois, sem custos, dirigem-se aos CTT e pedem para colocar na embalagem solidária. Já na Liga, fazemos pequenos cabazes que distribuímos pelos nossos utentes mais carenciados, nomeadamente, junto da população sénior.

Há ainda um projecto com a Payshop, no qual ao pagar uma factura a pessoa pode arredondar a conta e dar esse valor do arredondamento para a LPCS.

Ainda no âmbito do DAR, recorremos ao lema «Dê aquilo que já não precisa à Liga Portuguesa Contra a SIDA. Dê uma, dê duas, dê três contra a SIDA». Com os bens doados, fazemos a nossa venda de Natal, sita na Rua Nova do Almada, para angariar alguns fundos, tão importantes para nós.

IS – Há 19 anos que a Liga tem a Linha SOS SIDA (800 20 10 40) de apoio e prestação de esclarecimentos. Como funciona?
MES – A Linha SOS SIDA nasceu em Julho de 1991 e nela trabalham, actualmente, oito pessoas, sendo supervisionadas, semanalmente, por uma coordenadora técnica, a Dr.ª Rita Correia, psicóloga clínica. A Linha presta um serviço telefónico de orientação, apoio e encaminhamento. Funciona entre as 17.30 h e 21.30 h, todos os dias do ano, com a excepção do dia de Natal e Ano Novo. Contamos presentemente com o apoio da ONI para as chamadas da rede fixa, mas não temos apoio para redes móveis, meio tão utilizado hoje em dia.

Neste contexto, as pessoas não conseguem ligar do seu telemóvel para a nossa Linha. Por isso, procuramos continuamente apoios financeiros para estender este atendimento à rede móvel. Do mesmo modo, procuramos agora um apoio técnico para termos um chat, ligado à nossa Linha SOS SIDA, para comunicar e para dar respostas a quem nos procura, já que cada vez mais pessoas têm acesso à Internet, mas sempre privilegiando a confidencialidade. Recebemos muitas perguntas, dúvidas, através do e-mail [email protected], e procuramos criar estratégias para responder melhor, porque é para isso que existimos.

As dúvidas que nos colocam passam, muitas vezes, por coisas do género: «Fui a uma discoteca, bebi mais do que queria e envolvi-me com alguém que não conhecia, não usei preservativo, poderei estar infectado?». Procuram saber diferenças entre os testes de terceira e quarta gerações, quais as vias de transmissão, quando e onde podem fazer o teste.

Reiteramos que estas chamadas são confidenciais e anónimas.


Como colaborar/ajudar a Liga

IS – Como é que as pessoas podem colaborar/ajudar a Liga?
MES – Uma das formas possíveis é através do voluntariado. No nosso site, temos uma ficha disponível para inscrição. Podem ainda telefonar a pedir que enviemos a ficha por e-mail, ou ainda passar nas nossas instalações e preenchê-la. No entanto, todos os voluntários têm um acolhimento por parte dos técnicos, de forma a tentar compreender o que os motiva e ajudá-los a enquadrarem-se nas várias actividades. O importante para ser voluntário é também sentir alguma empatia com a causa. Nesta IPSS, o trabalho nunca acaba. Quando há uma acção de prevenção, por exemplo, enviamos e-mails a todos os voluntários para saber quem está disponível para ajudar. Actualmente, contamos com 30 voluntários, onde se incluem os técnicos que fazem também trabalho voluntário.

É ainda possível tornar-se sócio da LPCS. As empresas têm uma cota anual de 300 euros e os particulares de 35 euros, além de poderem sempre dar o que lhes é possível, pequenos ou grandes donativos. Através do número 760 50 10 30, a Liga também consegue angariar fundos.

Quero aqui sublinhar que, embora todos os serviços sejam gratuitos, nós queremos prestar um trabalho de qualidade e, por isso, entendemos que os técnicos/profissionais de saúde devem ser remunerados pelo seu trabalho. No entanto, todos nós somos voluntários e sócios da LPCS.

Acredito que uma IPSS não sobrevive apenas de trabalho remunerado, mas também que não sobrevive apenas de voluntários, porque estes são uma população muito volátil. Somos procurados pelos jovens para exercer voluntariado, muitas vezes no âmbito da sua Licenciatura. No caso de doentes/utentes voluntários, asseguramos a confidencialidade, porque sabemos que a SIDA está ligada ainda ao estigma, à discriminação e «dar a cara» pode ser comprometedor para o nosso utente.

IS – E para os próximos 20 anos, onde gostariam de chegar?
MES – Daqui a 20 anos, gostaria de poder dizer que não fazia sentido existir uma Liga Portuguesa Contra a SIDA. Significaria que a SIDA tinha sido erradicada e os que haviam sido infectados tinham uma cura. Enquanto todos aqueles que poderiam estar em risco de ser infectados já tinham uma vacina.

No entanto, a realidade ainda não é essa e hoje eu acredito que o trabalho de todos os que já passaram pela Liga, os que actualmente trabalham e aqueles que amanhã se juntarem a nós, desempenham um papel importante na melhoria da qualidade de vida dos nossos utentes e na sua aceitação perante a sociedade. Acredito na solidariedade humana, na responsabilidade social e que poderemos construir um mundo melhor, se todos dermos um pouco de nós aos outros. Por tudo isto, acredito que continua a fazer sentido a Liga existir. E a Liga somos todos nós.


«20 contra a SIDA»

Em Dezembro de 2009, Maria Eugénia Saraiva desafiou o ceramista Jaime Lopez a doar uma peça à instituição. O artista não só aceitou, como sugeriu algo diferente, melhor ainda, fazer uma exposição para a LPCS, não somente com ele, mas com outros colegas. Nasceu assim o conceito dos «20 contra a SIDA» nos 20 anos da LPCS. A exposição de pintura, fotografia, cerâmica, escultura e joalharia está patente, até 7 de Novembro, no Centro de Exposições de Odivelas.

«É a forma da comunidade artística dar o seu contributo para esta causa», comenta Jaime Lopez. Júlio Pomar, João Cutileiro, Manuel Cargaleiro, Júlio Resende e Ana Calheiros são alguns dos nomes que contribuem para esta iniciativa. Junta-se a este painel artístico a joalheira Patrícia Cruz, que desenhou um colar para a LPCS. «O colar simboliza os 20 anos da Liga. Exprime um pouco o logótipo da Liga, personifica também os obstáculos e problemas da vida. Tem uma bolinha que representa o vírus.»

Os actores Pedro Lima e Joana Seixas dão também a cara por este projecto, enquanto embaixadores desta causa. Para Pedro Lima, «trata-se de uma boa forma de alertar para estes problemas e contribuir para o fim da discriminação e falta de informação». Joana Seixas partilha desta opinião e acrescenta que, «como temos visibilidade e as pessoas nos conhecem, é o mínimo que podemos fazer por esta causa, é dar a cara por uma causa pública, social. Neste caso, é uma batalha que tem de ser reiniciada porque, depois do choque da descoberta da doença, agora caiu um pouco no esquecimento.»

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