Dr.ª Maria João Saraiva
Presidente da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP)


DOENTES COM HIPERTENSÃO PULMONAR

A Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) é uma associação sem fins lucrativos que integra doentes, familiares, amigos, técnicos de saúde e todas as pessoas interessadas no estudo, divulgação, tratamento e prevenção da doença.

Quando surgiu

A Associação foi criada, juridicamente, em Abril de 2004. Este projecto era o sonho de alguns doentes, mas teve de percorrer um longo caminho e vencer algumas dificuldades, como conhecer e reunir os doentes.

O apoio dos médicos foi fundamental, pois, referenciaram, contactaram doentes e sensibilizaram-nos para a importância da existência de uma associação.

Em Abril de 2003, realizou-se a primeira reunião de doentes, familiares e técnicos de saúde, que congregou 33 pessoas. Este primeiro encontro serviu para estabelecer os primeiros contactos pessoais, partilhar experiências, conhecimentos, caracterizar a situação portuguesa e definir, em linhas gerais, as características e actuação da Associação.

Em Maio de 2003, realizou-se uma segunda reunião, para analisar uma proposta de estatutos e proceder à constituição dos órgãos sociais.

A importância da Associação

A Associação é fruto de um longo sonho partilhado por alguns doentes e médicos, que sentiram que era necessário congregar sinergias para resolver questões relacionadas com a patologia, como a cedência de medicamentos, a inexistência de enquadramento legal, o desconhecimento da comunidade, a inexistência de apoio assistencial (social), psicológico, a incompreensão da família e comunidade, o isolamento, as dificuldades inerentes à condição de doente crónico (ansiedade, incerteza pelo futuro).

As mudanças na política de saúde e o vazio referente ao enquadramento legal da hipertensão pulmonar manifestam-se na incongruência ao nível da disponibilização de medicamentos. Assim, o mesmo fármaco é cedido gratuitamente em alguns centros hospitalares e noutros é recusada a sua cedência! Mesmo os medicamentos utilizados na terapêutica são alvo de longos e demorados processos de negociações com os responsáveis hospitalares.

A doença é desconhecida da maior parte da comunidade e do poder político, não existindo ainda um enquadramento legal para a mesma, que se traduz na indefinição profissional e socioeconómica dos doentes, na dificuldade em obterem reforma antecipada e atestados de incapacidade. Não está estabelecido o regime de comparticipação dos fármacos utilizados no seu tratamento.

A hipertensão pulmonar está associada à diminuição da esperança de vida, à deterioração da qualidade de vida e implica, em muitos casos, uma crescente incapacidade física e a restrição da independência.

Sintetizando, a Associação surgiu com o objectivo inicial de proceder ao enquadramento legal da doença para assegurar o melhor tratamento médico, assistencial, social e psicológico aos pacientes, fazendo reconhecer a patologia e a incapacidade que ela pode acarretar.

Os principais objectivos da APHP

– Proceder à uniformização da disponibilização de medicamentos;
– Proceder ao enquadramento legal da doença;
– Informar e formar os doentes e a comunidade em geral sobre a doença (questões médicas, legais, segurança, assistência social e de vivência);
– Promover o diagnóstico precoce;
– Pugnar pelo acesso de todos os doentes ao melhor tratamento possível;
– Pugnar pela defesa dos direitos dos doentes;
– Promover a qualidade de vida (prestar apoio social, económico, humano e psicológico aos doentes e familiares);
– Colaborar com a classe médica e outros profissionais de saúde envolvidos na prossecução de objectivos comuns;
– Integrar a Federação Europeia de Associações de Hipertensão Pulmonar, que está em processo de constituição;
– Estabelecer contactos com outras organizações nacionais.

Iniciativas realizadas

– Prestação de apoio aos doentes e familiares;
– Divulgação de informação;
– Contactos com a comunicação social para a divulgação da Associação e da doença – publicação de artigos e reportagem nos noticiários da SIC e programa Saúde Pública;
– Publicação de uma brochura;
– Início do processo do enquadramento legal da Associação – suspenso devido à dissolução da Assembleia da República;
– Criação e desenvolvimento do website – www.aphp.web.pt;
– Realização da primeira festa de Natal;
– Participação no Congresso da Sociedade Portuguesa de Pneumologia;
– Participação na PHE – Associação Europeia de Hipertensão Pulmonar – congresso da Sociedade Europeia de Cardiologia;
– Reunião com médicos e enfermeiros ligados à patologia;
– Referenciação de técnicos (psicólogo) e assistente social dispostos a colaborar com a associação.

Muitas vezes a doença é silenciosa e invisível para o exterior, pois, em alguns casos, a aparência física não traduz o estado de doença de que se é portador e as limitações que acarreta. É necessário que, com sentido ético, todos se organizem, se associem para minorar as consequências físicas, humanas, sociais e psicológicas da patologia.

Assumindo-se a Associação como uma ponte importantíssima entre o mundo científico e os doentes, lutando para que estes sejam sujeitos cada vez mais activos, interessados e empenhados no seu processo terapêutico e de construção de uma nova vida.

É possível sonhar! Trabalhar, estudar, viajar.