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Artigo de Medicina e Saúde®

Nº 114 / Abril de 2007






33 Especial - A epilepsia não é obstáculo à aprendizagem
A principal dificuldade que uma pessoa com epilepsia enfrenta é a discriminação. As crianças que sofrem desta doença são iguais a tantas outras e têm uma capacidade cognitiva adequada para aprender. O importante é esclarecer pais e professores e prepará-los no combate de algumas ideias falsas.


A epilepsia é uma doença neurológica causada por uma disfunção nas células cerebrais (os neurónios). Há um grande número de epilepsias que não têm causa conhecida, mas, em muitas outras, esta é identificável e pode ter na sua origem as seguintes doenças: infecciosas, inflamatórias, tumorais, malformativas, do sistema nervoso central ou causas pós-traumáticas, entre outras.

«Há algumas epilepsias que são geneticamente determinadas, mas é ainda um número pouco conhecido. A probabilidade de ser um problema hereditário é pequena e o facto de um progenitor ter epilepsia não quer dizer que o filho(a) a vai herdar, embora tenha um risco ligeiramente superior em relação à população em geral», assegura a Dr.ª Paula Breia, neurologista do Hospital de Garcia de Orta.

Segundo afiança esta médica, «cerca de 80% das epilepsias são tratáveis com medicação e, hoje em dia, existe um grande número de medicamentos que podem ser usados em função da idade da pessoa, do seu tipo de epilepsia ou em função de ter ou não outras doenças».

«Na maioria dos casos, consegue-se controlar a epilepsia ao fim de dois anos de tratamento e existem situações que, embora benignas, podem necessitar da associação de dois medicamentos diferentes. Mas cerca de 20% das epilepsias são de difícil tratamento e aí temos de fazer a associação de mais fármacos que terão de ser dados a vida toda», diz a neurologista.

Reagir à crise: a verdade e a mentira

O desconhecimento que ainda «gravita» em redor da epilepsia justifica a confusão de ideias sobre o assunto e o facto de a maior parte das pessoas não saber como agir perante uma crise convulsiva. Quando se assiste a um destes episódios, é importante saber o que se deve ou não fazer para ajudar a pessoa.

«Não se deve colocar nenhum instrumento na boca de um indivíduo que está a ter uma crise, pois a língua tem tendência a cair para trás e se a morder é logo no início da convulsão. Se tiver qualquer objecto lá dentro é pior, pois ele só dificultará mais a respiração. Não se deve dar nada a beber, nem bater na pessoa para a forçar a acordar, nem restringir os seus movimentos, nem tentar deslocá-la enquanto não estiver recomposta», ressalva Paula Breia.

Quando às atitudes correctas, segundo refere esta especialista, «deve-se colocar a pessoa de lado, limpar-lhe a saliva, apoiar-lhe a cabeça para não se magoar. É importante proteger a pessoa, deixar que acorde por si e, quando ela estiver consciente, transferi-la para outro sítio em segurança, tentando que não esteja muita gente à volta».

A ideia de que o doente tem de se deslocar ao hospital sempre que tem uma crise é errada, pois isto só deverá acontecer quando a consciência não é recuperada entre crises, quando o doente se magoa ou quando as crises surgem com um padrão diferente do normal.

Lidar melhor com a epilepsia passa por «um processo educacional que pode demorar algum tempo». E todos devem ser visados: o doente, os familiares, os amigos, os professores e até os próprios médicos. A Liga Portuguesa Contra a Epilepsia tem levado a cabo acções de formação e informação nas escolas e centros de saúde com o objectivo de educar as pessoas.





Os artigos publicados na revista Medicina & Saúde® são sempre ilustrados, nomeadamente com fotografias dos vários profissionais de Saúde que são entrevistados.


A sexualidade e a gravidez

Estima-se que, em Portugal, existam entre 50.000 a 70.000 pessoas com epilepsia, uma das doenças crónicas neurológicas mais frequentes, que afecta ligeiramente mais o sexo masculino do que o feminino, mas requer uma abordagem diferenciada na mulher.

No foro mais íntimo, 30 a 50% dos doentes com epilepsia confessam que sentem a sua vida sexual afectada.
«A disfunção sexual pode ocorrer porque, em certos tipos de epilepsia, as descargas epilépticas surgem nas regiões cerebrais que controlam o comportamento sexual (lobo frontal e temporal). Por outro lado, há a influên­cia dos distúrbios nas hormonas responsáveis pelo comportamento sexual. Finalmente, os próprios antiepilépticos têm efeitos negativos sobre a sexualidade, deprimindo a excitabilidade das células nervosas (neurónios)», explica a Dr.ª Edmeia Monteiro, directora do Serviço de Neurologia do Hospital de Portimão.

O planeamento familiar e a contracepção devem ser alvo de particular cuidado nas mulheres que sofrem de epilepsia. «A mulher epiléptica debate-se também com o problema da baixa fertilidade que está relacionada com as crises e/ou a medicação antiepiléptica», afirma Edmeia Monteiro.

Mas, mesmo depois de engravidar, existem outras questões que, muito provavelmente, assolam a mulher que sofre de epilepsia. De facto, «a gravidez na mulher epiléptica acarreta riscos baixos que podem ser minimizados se esta for encarada com responsabilidade».

Durante a gravidez, algumas doentes agravam a frequência das crises epilépticas e isto deve-se à descida do nível sérico do antiepiléptico (sendo este efeito mais acentuado no 3.º trimestre de gravidez), ou à diminuição e/ou suspensão da medicação. Por este motivo, nas ecografias realizadas durante a gravidez, «deve ser dada especial atenção aos órgãos mais atingidos pela medicação antiepiléptica».

Na fase pós-parto, os cuidados com o bebé, incluindo a amamentação, deverão ser proporcionados em local seguro, na eventualidade de surgir uma crise. Alguns antiepilépticos são parcialmente expelidos pelo leite materno e ingeridos pelo bebé, podendo causar-lhe sonolência e irritabilidade.
«Apesar destes efeitos, os benefícios da amamentação são, geralmente, considerados superiores aos eventuais riscos, não sendo, por isso, contra-indicada», ressalva a especialista.

Um obstáculo à aprendizagem na infância?

O estigma associado à epilepsia faz com que se generalizem as dificuldades de aprendizagem a todas as crianças que têm esta doença. Ora, esta é uma ideia errada, pois, na verdade, o que pode obstar contra o normal processo de aprendizagem são as baixas expectativas em relação a estas crianças e não propriamente a sua doença.

«A maior parte das crianças com epilepsia tem uma capacidade cognitiva adequada e pode e deve ser estimulada a aprender. Havia muito o receio, por parte de professores e pais, de que o estímulo para aprender poderia desencadear crises e esta é uma ideia completamente errada, porque, hoje em dia, até se acha que são as situações mais monótonas que podem levar ao aparecimento de crises», garante a Dr.ª Maria José Fonseca, neuropediatra no Serviço de Pediatria do Hospital de Garcia de Orta.

Há vários tipos de epilepsias: as que provocam uma ou duas crises durante a vida e as mais graves, que desencadeiam várias crises por dia. É natural que uma criança que tem um grande número de crises fique menos disponível para aprender. Acresce que muitas destas crianças são mandadas para casa quando têm crises e, assim, contribui-se para o seu absentismo, diminuindo a exposição à aprendizagem.

«É importante esclarecer os professores de que uma criança pode ter uma crise, descansar um bocadinho e depois voltar à aula, sem a necessidade de ser mandada para casa», defende a médica, acrescentando:
«O mais preocupante são os aspectos psicossociais e a baixa auto-estima que algumas destas crianças acabam por ter, mercê das atitudes dos adultos, quando a grande maioria das crianças com epilepsia é completamente normal.»


EPI – HÁ UM ANO AO LADO DOS DOENTES E SUAS FAMÍLIAS

Criada em Janeiro de 2006, a Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia (EPI) é uma associação que trabalha para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia e seus familiares e que nasceu a partir da actividade dos Grupos de Ajuda Mútua promovidos pela Liga Portuguesa contra a Epilepsia (LPCE).
«A EPI concentra-se nos aspectos que estão para além do controlo da doença e que têm a ver com a integração social, o direito à educação e ao emprego e a vida quotidiana das pessoas com epilepsia e dos seus familiares. As duas associações, EPI e LPCE, continuam a trabalhar em estreita colaboração, pois têm muitos objectivos e projectos comuns e partilham as mesmas instalações», diz a Dr.ª Alexandra Silva, secretária da Direcção da EPI.
Um dos principais objectivos desta associação é informar o público em geral, divulgando conceitos e atitudes que combatam a ignorância e contrariem os preconceitos associados à epilepsia. Segundo Alexandra Silva, «a EPI é, fundamentalmente, uma associação que trabalha para desmistificar a epilepsia, para que a sociedade em geral compreenda e saiba lidar com esta doença e para que se entenda que as pessoas com epilepsia são iguais a todas as outras».
Trata-se de uma associação criada para ajudar as pessoas com epilepsia e os seus familiares, para esclarecer dúvidas sobre os seus direitos e que, num futuro próximo, as «poderá auxiliar a encontrar escolas, cursos de formação profissional, actividades ocupacionais, emprego e apoio médico, psicológico ou jurídico».

Contactos da EPI:
Epicentro do Porto – 226 054 958
Epicentro de Coimbra – 239 482 865
Epicentro de Lisboa – 218 474 798
E-mail – [email protected]
Página web - http://epi.do.sapo.pt


INFORMAR PARA DESMISTIFICAR

Informar a população sobre a epilepsia e divulgar o trabalho desenvolvido pelas associações que representam todos os doentes, familiares e amigos foi o objectivo principal da Semana da Epilepsia. O intuito foi igualmente desmistificar ideias infundadas acerca desta doença neurológica.

Assinalada pela Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Pessoas com Epilepsia (EPI-APFAPE), através dos Epicentros Porto, Coimbra e Sul, contou com o apoio da UCB, entre outros, tendo sido organizadas diversas iniciativas entre os dias 11 e 18 de Março. As acções foram planeadas por cada um dos Epicentros e, de uma maneira geral, as expectativas depositadas foram superadas.

«Tanto as iniciativas de divulgação como as actividades lúdicas já realizadas tiveram sucesso e uma enorme aceitação», comenta a Dr.ª Jovita Vieira, psicóloga da EPI-APFAPE e coordenadora da Semana da Epilepsia do Epicentro Porto.

«Durante as acções em que divulgamos o nosso trabalho e informamos a população acerca da epilepsia, percebemos muito interesse por parte das pessoas em obter as informações que disponibilizávamos», refere Jovita Vieira, acrescentando:
«Quanto às actividades lúdicas, saliento a comemoração do primeiro aniversário da Associação, no dia 11 de Março, no Parque da Cidade.»

Em Coimbra, a acção «A Epilepsia sai à Rua» teve uma forte adesão. Foi distribuída informação ao público e decorreram várias animações, entre elas a actuação de um grupo de «Cabeçudos».

«Estamos muito contentes porque o feed-back tem sido positivo. Até as condições climatéricas foram favoráveis e facilitaram todo o nosso trabalho», menciona a Dr.ª Liliana Anastácio, assistente social do Epicentro Coimbra.

«Na sequência da organização de uma epibanca no Dolce Vita, recebemos um convite do director deste centro comercial para realizarmos uma sessão de formação sobre epilepsia no Auditório da Livraria Bertrand», diz esta assistente social, que considerou um desafio muito gratificante e de reconhecimento do trabalho desenvolvido nos primeiros dias da Semana da Epilepsia.

As actividades programadas pelo Epicentro Sul tiveram igualmente sucesso e uma boa aceitação por parte do público.

«A “Epilepsia em movimento... de Lisboa a Sintra”, que incluiu a visita ao Museu do Brinquedo, cativou as crianças, mas também os adultos. O colóquio no Palácio Valenças, em Sintra, contou com muitos participantes, que manifestaram interesse no tema desenvolvido», avança a Dr.ª Paula Breia, presidente do Epicentro Sul.

«Houve uma acção que não estava prevista no programa previamente elaborado, nomeadamente a participação num programa televisivo do canal Sic Mulher. Este convite, que surgiu inesperadamente, denota uma forte atenção em aprofundar os assuntos relacionados com a epilepsia», sublinha Paula Breia.


Texto: Sofia Filipe
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