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Nuno Branco
Jorge Correia Luís
José Madureira
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Artigo de HematOncologia®
Nº 14 / Julho de 2011
46 AMARA
Vida e Morte: a mesma preparação.
Com a finalidade de poder contribuir para que o maior número possível de seres humanos possa ter dignidade na vida e, sobretudo, na morte, a Associação pela Dignidade na Vida e na Morte (AMARA) dá apoio e acompanhamento a todos os doentes em fim de vida, seus familiares e amigos. O grande objectivo é a serenidade, para que o doente possa «passar» em paz.
«Porque enfrentar a morte pode ser uma das experiências mais significantes e enriquecedoras da nossa vida», a AMARA acompanha pessoas em fase terminal – assim como familiares e amigos –, ajudando-as a enfrentar os seus medos e na procura de um sentido para a sua vida.
Quem o diz é Silvia Ercoli, vice-presidente da direcção da AMARA, que, em entrevista, deu a conhecer o tipo de abordagem dos voluntários da associação, fazendo perceber o quanto a sua actuação «é importante e gratificante», tanto para o doente, familiares ou amigos, como para os próprios voluntários.
Tendo sido iniciada como um projecto de uma monja budistas, «que tem uma relação muito serena com a morte, encarando-a como uma passagem completamente natural da vida», a AMARA foi criada, em Outubro de 2003, altura em que no nosso País «tudo era ainda muito embrionário a nível de Cuidados Paliativos, verificando-se uma lacuna muito grande no acompanhamento destas pessoas», recorda.
Independentemente de qualquer credo religioso, político ou etnia, a associação destina-se a formar, também, médicos, enfermeiros e voluntários que trabalhem nessa área e, ainda, qualquer pessoa que procure informação e apoio junto da AMARA.
A ajuda prestada é independente da doença e, de acordo com Silvia Ercoli, «psicossocial e espiritual e, posteriormente, individualizada, pois cada pessoa é única». Segundo refere, «a actuação do voluntário passa por um processo de escuta, porque com um estranho, por vezes, é mais simples falar».
Esta escuta e validação do que a pessoa diz confere, grande parte das vezes, «a possibilidade do indivíduo enfrentar melhor a preparação para a morte. O grande objectivo é a serenidade, para que o doente possa “passar” em paz».
Para tal, é necessário tempo, pois, nem sempre é fácil preparar as pessoas para esta vivência. «Somos todos diferentes e estamos num caminho diferente da vida, temos ou não crenças e tudo isso facilita ou constrange essa capacidade de evolução», conta, lembrando que, independentemente de ser fácil ou difícil, os voluntários estão lá, para «oferecer a sua presença, carinho e capacidade de ficar».
Doentes com cancro são quem mais procura ajuda
Actualmente, a associação presta apoio a cerca de 18 pessoas. Os doentes onco e hematológicos e, também, com doenças degenerativas são os que mais solicitam ajuda à AMARA.
Por seu turno, «é muito raro que um doente com SIDA ou outras doenças infecciosas procure este apoio», conta Silvia Ercoli, afirmando que «foram já efectuados trabalhos com estes doentes. Contudo, muito pontuais». E considera: «Há muito poucos que procuram este tipo de ajuda e as associações que se ocupam destas patologias raramente têm entrado em contacto com a AMARA.»
A vice-presidente não consegue encontrar uma explicação para tal situação, mas considera que o facto de estas doenças serem, actualmente, crónicas e matarem cada vez menos seja também uma das razões.
Já no caso dos doentes com tumores, a entrevistada conta que «há uma deterioração grande, na última parte da vida, que não é apenas física, mas também psicológica», e que, por essa razão, «o normal acompanhamento da associação, que é de cerca de duas horas semanais, aumenta nessa altura».
E desenvolve: «A pessoa entra num registo em que começa a questionar tudo a fundo e é necessário dar mais apoio a esse processo para a capacitar a fazer tal mudança, a conseguir perdoar e a dizer adeus.» Nessa altura, o voluntário tem de estar preparado e ter capacidade de resposta. Assim, a AMARA aposta, também, muito nos vo-
luntários, tendo por base a sua formação e acompanhamento.
Apesar de efectuarem um trabalho que define como «muito gratificante», por vezes, torna-se complicado não levar a tristeza do outro para casa. «É importante o que fazemos com os voluntários», uma espécie de «supervisão». O acompanhamento é efectuado com periodicidade mensal, dando à pessoa a possibilidade de se abrir e de partilhar com os outros voluntários e com a formadora esses momentos menos fáceis.
«Algumas situações põem, pura e simplesmente, em causa aquilo que estão a sentir e a fazer, mas, ao partilhar isso com os outros, vão receber um feedback que os vai capacitar a conseguir ultrapassar esse momento.»
Hoje em dia, a AMARA tem cerca de 30 voluntários no activo, porém, tem mais de 250 formandos. O curso de formação «capacita a pessoa a perceber e a conhecer-se melhor. Posteriormente, só se tiverem disponibilidade, vontade e capacidade é que podem vir a ser voluntários activos. «É este tipo de formação que falta ao profissional de saúde», exclama a entrevistada, afirmando que, de facto, «têm uma fantástica preparação técnica», mas falta o outro lado. «Há um hiato na medicina, que tem, também, de enfrentar este tipo de situações.»
Silvia Ercoli considera que «essa abordagem é já feita nos cursos de Cuidado Paliativos. No entanto, todos os outros são treinados para salvar vidas e para ter um determinado comportamento perante a saúde ou a falta dela, que os impede de pensar de outra forma em certas situações».
Silvia Ercoli: «é muito raro que um doente com SIDA ou outras doenças
infecciosas procure este apoio».
AMARA já formou mais de 600 pessoas
A associação deu já formação a mais de 600 pessoas, não só a voluntários, mas também particulares e profissionais de saúde, contando, agora, com cerca de 130 associados formados.
«Vida e Morte: a mesma preparação» é um curso de base que visa o desenvolvimento pessoal e formação teórico-prática no acompanhamento de pessoas em fim de vida.
Consiste em seis dias de reflexão e de interacção, onde os formandos podem pensar sobre a morte e a forma de melhorar a qualidade de vida. Assim, diminuem os seus receios perante esta vivência, sensibilizando-
os, consequentemente, para o acompanhamento a doentes em fim de vida.
Os voluntários têm também outra formação – devido a um protocolo assinado pela AMARA e a Escola Superior de Enfermagem de Lisboa –, que lhes dá conhecimento, no que diz respeito aos cuidados a ter com os doentes, caso necessário.
Qualquer pessoa pode entrar em contacto com a associação (através do contacto 916 190 033 ou do e-mail: [email protected]) e solicitar ajuda.
«O importante é que, mesmo que não tenham família, compreendam que não estão sozinhas e que há, efectivamente, a capacidade de encontrar pessoas que fazem companhia e podem ajudar neste percurso», alerta Silvia Ercoli.
É apenas necessário que estejam abertos a essa abordagem. «Temos total e absoluto respeito pelas pessoas com quem contactamos, quer adultos, quer crianças, assim como com os diferentes níveis de postura de vida», afirma. E conclui: «Se nos derem abertura, nós entramos.»
Como Ajudar a AMARA:
• Fazendo donativos;
• Tornando-se sócio e pagando as cotas;
• Disponibilizando um pouco do seu tempo e tornando-se voluntário;
• Adquirindo alguns dos livros editados pela AMARA.
Mais informações em http://www.amara.pt ou através do Facebook.
«Porque enfrentar a morte pode ser uma das experiências mais significantes e enriquecedoras da nossa vida», a AMARA acompanha pessoas em fase terminal – assim como familiares e amigos –, ajudando-as a enfrentar os seus medos e na procura de um sentido para a sua vida.
Quem o diz é Silvia Ercoli, vice-presidente da direcção da AMARA, que, em entrevista, deu a conhecer o tipo de abordagem dos voluntários da associação, fazendo perceber o quanto a sua actuação «é importante e gratificante», tanto para o doente, familiares ou amigos, como para os próprios voluntários.
Tendo sido iniciada como um projecto de uma monja budistas, «que tem uma relação muito serena com a morte, encarando-a como uma passagem completamente natural da vida», a AMARA foi criada, em Outubro de 2003, altura em que no nosso País «tudo era ainda muito embrionário a nível de Cuidados Paliativos, verificando-se uma lacuna muito grande no acompanhamento destas pessoas», recorda.
Independentemente de qualquer credo religioso, político ou etnia, a associação destina-se a formar, também, médicos, enfermeiros e voluntários que trabalhem nessa área e, ainda, qualquer pessoa que procure informação e apoio junto da AMARA.
A ajuda prestada é independente da doença e, de acordo com Silvia Ercoli, «psicossocial e espiritual e, posteriormente, individualizada, pois cada pessoa é única». Segundo refere, «a actuação do voluntário passa por um processo de escuta, porque com um estranho, por vezes, é mais simples falar».
Esta escuta e validação do que a pessoa diz confere, grande parte das vezes, «a possibilidade do indivíduo enfrentar melhor a preparação para a morte. O grande objectivo é a serenidade, para que o doente possa “passar” em paz».
Para tal, é necessário tempo, pois, nem sempre é fácil preparar as pessoas para esta vivência. «Somos todos diferentes e estamos num caminho diferente da vida, temos ou não crenças e tudo isso facilita ou constrange essa capacidade de evolução», conta, lembrando que, independentemente de ser fácil ou difícil, os voluntários estão lá, para «oferecer a sua presença, carinho e capacidade de ficar».
Doentes com cancro são quem mais procura ajuda
Actualmente, a associação presta apoio a cerca de 18 pessoas. Os doentes onco e hematológicos e, também, com doenças degenerativas são os que mais solicitam ajuda à AMARA.
Por seu turno, «é muito raro que um doente com SIDA ou outras doenças infecciosas procure este apoio», conta Silvia Ercoli, afirmando que «foram já efectuados trabalhos com estes doentes. Contudo, muito pontuais». E considera: «Há muito poucos que procuram este tipo de ajuda e as associações que se ocupam destas patologias raramente têm entrado em contacto com a AMARA.»
A vice-presidente não consegue encontrar uma explicação para tal situação, mas considera que o facto de estas doenças serem, actualmente, crónicas e matarem cada vez menos seja também uma das razões.
Já no caso dos doentes com tumores, a entrevistada conta que «há uma deterioração grande, na última parte da vida, que não é apenas física, mas também psicológica», e que, por essa razão, «o normal acompanhamento da associação, que é de cerca de duas horas semanais, aumenta nessa altura».
E desenvolve: «A pessoa entra num registo em que começa a questionar tudo a fundo e é necessário dar mais apoio a esse processo para a capacitar a fazer tal mudança, a conseguir perdoar e a dizer adeus.» Nessa altura, o voluntário tem de estar preparado e ter capacidade de resposta. Assim, a AMARA aposta, também, muito nos vo-
luntários, tendo por base a sua formação e acompanhamento.
Apesar de efectuarem um trabalho que define como «muito gratificante», por vezes, torna-se complicado não levar a tristeza do outro para casa. «É importante o que fazemos com os voluntários», uma espécie de «supervisão». O acompanhamento é efectuado com periodicidade mensal, dando à pessoa a possibilidade de se abrir e de partilhar com os outros voluntários e com a formadora esses momentos menos fáceis.
«Algumas situações põem, pura e simplesmente, em causa aquilo que estão a sentir e a fazer, mas, ao partilhar isso com os outros, vão receber um feedback que os vai capacitar a conseguir ultrapassar esse momento.»
Hoje em dia, a AMARA tem cerca de 30 voluntários no activo, porém, tem mais de 250 formandos. O curso de formação «capacita a pessoa a perceber e a conhecer-se melhor. Posteriormente, só se tiverem disponibilidade, vontade e capacidade é que podem vir a ser voluntários activos. «É este tipo de formação que falta ao profissional de saúde», exclama a entrevistada, afirmando que, de facto, «têm uma fantástica preparação técnica», mas falta o outro lado. «Há um hiato na medicina, que tem, também, de enfrentar este tipo de situações.»
Silvia Ercoli considera que «essa abordagem é já feita nos cursos de Cuidado Paliativos. No entanto, todos os outros são treinados para salvar vidas e para ter um determinado comportamento perante a saúde ou a falta dela, que os impede de pensar de outra forma em certas situações».
Silvia Ercoli: «é muito raro que um doente com SIDA ou outras doenças
infecciosas procure este apoio».
AMARA já formou mais de 600 pessoas
A associação deu já formação a mais de 600 pessoas, não só a voluntários, mas também particulares e profissionais de saúde, contando, agora, com cerca de 130 associados formados.
«Vida e Morte: a mesma preparação» é um curso de base que visa o desenvolvimento pessoal e formação teórico-prática no acompanhamento de pessoas em fim de vida.
Consiste em seis dias de reflexão e de interacção, onde os formandos podem pensar sobre a morte e a forma de melhorar a qualidade de vida. Assim, diminuem os seus receios perante esta vivência, sensibilizando-
os, consequentemente, para o acompanhamento a doentes em fim de vida.
Os voluntários têm também outra formação – devido a um protocolo assinado pela AMARA e a Escola Superior de Enfermagem de Lisboa –, que lhes dá conhecimento, no que diz respeito aos cuidados a ter com os doentes, caso necessário.
Qualquer pessoa pode entrar em contacto com a associação (através do contacto 916 190 033 ou do e-mail: [email protected]) e solicitar ajuda.
«O importante é que, mesmo que não tenham família, compreendam que não estão sozinhas e que há, efectivamente, a capacidade de encontrar pessoas que fazem companhia e podem ajudar neste percurso», alerta Silvia Ercoli.
É apenas necessário que estejam abertos a essa abordagem. «Temos total e absoluto respeito pelas pessoas com quem contactamos, quer adultos, quer crianças, assim como com os diferentes níveis de postura de vida», afirma. E conclui: «Se nos derem abertura, nós entramos.»
Como Ajudar a AMARA:
• Fazendo donativos;
• Tornando-se sócio e pagando as cotas;
• Disponibilizando um pouco do seu tempo e tornando-se voluntário;
• Adquirindo alguns dos livros editados pela AMARA.
Mais informações em http://www.amara.pt ou através do Facebook.
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